„Имаше радост от нея, която го няма“: Родителите говорят за регресия на синдрома на Даун

Родителите на тези със синдром на Даун приказват за децата си, които стартират да регресират, когато доближат юношеството или зрелост.

Много фамилии в Ирландия са наранени от регресията на синдрома на Даун, през месеци, маркирани от неочакваната загуба на по -рано добити качества. Регресията на синдрома нараства, въпреки всичко в Ирландия няма явен медицински или поддръжка за засегнатите.

Симптомите включват загуба на тирада, двигателни усложнения, обществено отдръпване, натрапчиво държание, а в някои случаи хората стават невербални, неспособни да се грижат за себе си или да се занимават с изгода от дейностите. 2016.

A once happy, fun-loving, GAA-obsessed young woman, she started becoming slow to get ready in the morning, putting her clothes on back to front, and having bouts of crying for no apparent reason.

I haven’t given up for Aoife yet

She used to have excellent timekeeping, often being up and ready for the day before her mother even woke up, but quite quickly, she lost interest in almost Всичко.

„ Ако слон падна от небето пред нас, тя няма да забележи това “, споделя майка й Сорча. Нещо, което тя загуби; спряна.

Според специалисти в Америка, колкото по -дълго чакате диагнозата, толкоз по -малко ефикасни лекувания е евентуално, споделя Сорча.

Независимо, сподели, че Сорча споделя: „ Не съм се отказал от Aoife още “.

Тя в никакъв случай не е чувала за регресия на синдрома, до момента в който не е упомената, а не е чувала. Тя постепенно става заран, тя поставя облеклата си начело, всички тези неща, елементарни неща, без да знае номерата си, неща, които тя знаеше от учебно заведение. "

Дори когато Аойф ще напише карта за някого, тя стартира да се смесва с писмата си, а Сорча споделя: " Аз просто не знаех, че не се нервира. Всичко, загубен интерес към футбола, не искаше да върви на нищо... несъмнено е прекарала към година в леглото, тя не искаше да излиза от това “.

Сорча знае, че щерка й постоянно ще има провокации, " и със синдрома на Даун, имаше неща, които нямаше да има подобаваща да направи, само че тя не се радваше на живота ". Имаше работа в локално кафене през 2016 година, „ и тя смяташе, че е мощна, насочваща се към работа “, споделя майка й.

Но ела 2017 година, тя към този момент не е била в положение, „ тя е била щастлива, преди този момент да се случи. “

aoife обичал на отмора и летял и е преодолял, а по-късно да се разпали, даже да се разплаши, само че е била щастлива и е била побъркана, преди да се случи. “

aoife обидал на отмора и летял и се е случил. Хранителен магазин. Тя ще отговори на телефона, тя спах добре, ядеше добре и „ тя беше толкоз здрава, колкото всеки от нас в къщата беше, евентуално по -здрава, в действителност “.

„ Всичко се промени “

„ Така че това е, както беше, и тогава всичко се промени… тя просто стана по -лошо “. Тя разцепи главата си на задната стена, [оставайки] всяка друга вечер с нея “, споделя Сорча, а регресията засегна всички в къщата.

„ Тогава не се заспиваше, а по-късно да се наложи да я гледаш по какъв начин да минаваш, да седиш на седалката и просто да не приказваш с нас, казвайки елементарни неща на нея и нейното, че даже не знаеш, че си в стаята “. didn’t look you in the eye, she wasn’t aware what was going on around her ”.

“When she was very bad, along with the movements, she was making noises… it was tight [awful], I definitely wouldn’t want to see anybody else go through it, ” Sorcha says.

Awareness

Sorcha wants awareness that Down syndrome regression is something that can happen, and she wants that Осъзнаване в здравната общественост и фамилиите на хората със синдром на Даун. think it’s up to something else, it’s not that serious or whatever, it’s a very serious thing, ” Sorcha says.

It’s a whole life, it’s a life-changing thing for everybody who is involved in looking after that person, it involves the whole house ”.

Sorcha doesn’t apologise for getting emotional anymore, she says, because “there’s no harm in getting emotional about stuff, that means you CARE ”.

„ Аз съм майка й. Не желая най -доброто за Aoife, аз се отхвърлих от това от дълго време, тъй като имам вяра, че тя е била подведена. Ако тази диагноза идваше по -рано, имам вяра, че тя може би е била по -добра аойф в този момент, само че аз направих всичко допустимо. ”

Рей Харте, от Портлаоаз, Ко Лаоа, за първи път видя разлика в сина си Аарон (28), преди към 10 години.

„ Това щеше да е било към времето, което е оставяло особено учебно заведение, с цел да се реалокира в дневни служби. Това лято забелязахме цяла смяна в неговото държание и доста сходни неща “, изяснява Рей.

„ Първоначалното нещо, което видяхме с тях, беше като зониране и взехме решение, че може да е нещо като някакъв епилепсия или нещо сходно “.

това, което установихме, че токът, допускам, медицинският метод към Даун Синдром се отнасят до това, че той е„ Медица синдром “

„ Имаше трагична промяна; Той щеше да на открито и можеше да се взира в космоса и това беше началото на него ".

„ Наистина, това, което установихме, беше, че актуалният, допускам, медицинският метод към синдрома на Даун има наклонност да го нахвърля в„ Синдромът на „ Това е надолу “, и доста диагнози са склонни да бъдат към меланхолия и сходни неща “. family because you’re dealing with something that you don’t really know how to deal with, because like some of the behaviours, we went through phases of extreme aggression, where obviously, Aaron didn’t know what was going on ”.

Aaron has flipped the kitchen table, thrown dinner plates, and gotten physically violent before, but Ray says that, although they have gone to multiple medical professionals and specialists, they have not been able to give him answers about what was going on with his Дете.

След като направи личните си проучвания през 2020 година, намирайки д -р Джонатан Сантаро в Калифорния и неговите проучвания за регресия на синдрома на Даун, Рей го донесе на медицинските експерти, само че видя, че те не са били наясно с разстройството. е ' ”.

„ Докато не получите тази твърда диагноза, е доста, доста мъчно да се справите с нея. Можем да се оправим с него в обичайните обноски, които доста от тях са склонни да бъдат медикаменти “, споделя Рей.

Работа със синдром на Даун Ирландия

Рей стартира да работи със синдрома на Даун Ирландия през 2024 година, с цел да докара до регресия на синдрома на Кондукция, с цел да докара до регресия на синдрома на Конструкцията, с цел да докара до регресия на синдрома на СИНДОР, с цел да се осведоми за регресията на синдрома, откакто се свърже с помощ. Работи с Аарон на една до една основа и оказва помощ на родителите да се оправят с някои от държанието и проблемите, през които са минали със сина си.

„ Вие наказвате дете регресия, „ просто не знаехте с какво се занимавате “.

„ Елементът на никой, който не може в действителност да сложи пръст върху него, откривате, че от време на време е малко ударен и пропускайте да се пробвате да диагностицирате какво се случва, тъй като може да е меланхолия, може да е това, което може да бъде неуравновесеност, може да бъде, физически проблеми, само че не можете да получите това “, може да бъде това, може да бъде, може да бъде неуравновесеност, може да е, физически проблеми, само че не можете да получите това, което споделя, че може да бъде, може да бъде неуравновесеност, може да е, физически проблеми, само че не можете да получите това, което споделя, може да бъде неуравновесеност, може да бъде, може да бъде, само че може да се получи, само че може да се каже, че може да бъде това, може да бъде неуравновесеност, може да бъде, физически проблеми, само че не можете да получите това. Помага му, макар че има мрежа за поддръжка, защото от години той е ръководител на локалния клон на синдрома на Даун. в последна сметка ще насочи към това, което го задейства.

„ Това е толкоз мъчно е, че не знаем какво го предизвиква и по-късно да се опитаме да сложим диагноза върху него, е доста мъчно, тъй че да не кажеш какво казваш, че е нашият, нашият човек е механически невербал Резултати

„ Другото терзание, което изпитвам и за това, е, че в диалога с Джонатан Санторо, от част от работата, която са свършили в Щатите, има доста къс прозорец в този диагноза до приемане, в случай че желаете да го наречете, позитивни резултати. Те споделят, че има към 2,5 години, които са с наклонност да се бездна Преди да стартираме с това и преди да стартираме с това, като той беше спестовен, другарски надъхан млад момък и Гой, участващ във всичко, всички го познаваха, а в този момент той се отдръпна, доста безпокойствие ”.

Това основава собствен личен детайл на изолираност, изключване <